"Grazie a tutti, la vostra dimostrazione di solidarietà ci ha commosso". E' il messaggio della presidente dell'associazione per Emily e Riccardo, Romina Spreca, che ringrazia le persone che negli ultimi mesi hanno contribuito a tenere accesa la speranza di vita dei due fratellini elpidiensi malati di una rara patologia, la Sindrome di Leigh.

Due bimbi di 7 e 4 anni, ai quali la malattia è stata diagnosticata dopo pochi mesi di vita, kma che man mano con l'andare del tempo degenera, portando fino alla morte, Le malattie mitocodnriali come la sindrome di Leigh sono neurodegenerative, al momento non c'è una cura risolutiva, ma esistono diverse terapie sperimentali, soprattutto all'estero, in particolare negli Stati Uniti.

La gara di solidarietà per Riccardo ed Emily, partita a dicembre, quando la notizia della malattia dei bambini elpidiensi si è diffusa, ha visto una bella partecipazione popolare, con tante iniziative, incontri informativi e raccolte di fondi. Si è aperto un conto corrente postale (per le offerte, c.c.p. 93641314, intestatario Sandro Birilli, segretario dell'associazione) per raccogliere i fondi che tanti generosi hanno voluto donare.

"Commossi per la straordinaria dimostrazione di solidarietà dimostrata ad Emily e Riccardo ed alla  famiglia - scrive Romina Spreca, presidente dell'Associazione - ci sentiamo in dovere di  comunicare che al 30 gennaio 2009 sono stati versati sul conto corrente postale più di 17.000 Euro". Tanti soldi e tanta solidarietà, ma purtroppo ancora insufficiente, visti i costi elevati che le cure comportano. "Questa somma seppur straordinaria - continua la presidente - ancora non ci consente di  intraprendere il viaggio in America, dove attualmente esiste una terapia sperimentale, per questa terribile sindrome. Resta in noi la fondata  speranza di portare questa cura in Italia. Intanto i bambini hanno cominciato un ciclo di terapie in Ancona".

Il sostegno ai due fratellini, insomma, non può e non deve fermarsi. Proprio per questo, l'associazione recentemente costituita "ha in programma di organizzare nel nostro territorio una conferenza in collaborazione con l'associazione Mitocon, per dare più informazioni su questa ed altre malattie rare. Infine a breve pubblicheremo un sito internet dedicato ad Emily e Riccardo, dove si  potranno trovare tutte le informazioni del caso".