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Giornata di informazione e sostegno alle famiglie dei bambini affetti da sindrome di Apert

Ascoli Piceno | Organizzata per sabato 24 Aprile 2004 dal Rotary Club di Ascoli Piceno, presieduto dall'avv. Tommaso Pietropaolo.

Il Rotary Club di Ascoli Piceno – presieduto dall'avv. Tommaso Pietropaolo – ha organizzato per sabato 24 Aprile 2004 una giornata di informazione e sostegno alle famiglie dei bambini affetti da sindrome di Apert.
Tale sindrome colpisce diversi organi è rarissima (uno ogni 200.000 nati) ed impegna le famiglie in un lunghissimo ed incerto percorso per recuperare questi bambini ad una vista sociale soddisfacente.

L'iniziativa – ideata e fortemente sostenuta dal socio dott. Vincent Mazzone – intende delineare il percorso per il recupero di questi bambini.

Pietropaolo nel presentare l'importante progetto ricorda "al recupero dei bambini affetti da tale sindrome lavorano medici di diverse specialità per correggere le deformità ed anche insegnanti, psicologi ed assistenti sociali. Tutti questi professionisti lavorano spesso scollegati tra loro occupandosi di discipline e campi lontani tra loro. Inoltre la rarità della sindrome fa sì che nel proprio ambiente (città, provincia, regione) tali famiglie rappresentino un unicum senza precedenti a cui far riferimento. Una situazione che genera confusione ma anche difficoltà di informazione e confronto delle proprie esperienze lasciando, di fatto, le famiglie sempre più sole".

Il dott. Mazzone ricorda "la relativa esiguità del numero delle famiglie dei bambini affetti dalla sindrome di Apert le rende ancora più deboli a differenza delle famiglie di pazienti affetti da malattie altrettanto terribili ma più conosciute perché più frequenti ".

Per questi motivi il Rotary Club di Ascoli Piceno ha organizzato un incontro a valenza scientifica e sociale nello spirito di servizio a favore delle famiglie.
Il 24 aprile al Monastero di Valledacqua di Acquasanta Terme, dalle ore 9.00, saranno presenti medici specialisti di importantissimi ospedali italiani, esperti di pedagogia, servizi sociali ed il direttore della rivista "Vincere".

La manifestazione - patrocinata del Ministero per la Pari Opportunità, dal Comune di Ascoli Piceno e dalla Società italiana di chirurgia della mano – vedrà partecipare il dott. Zampino della Cattolica di Roma, il prof. Gabrielli dell'Università di Ancona, il dott. Carlucci dell'ospedale di Ascoli Piceno, il neurochirurgo prof .Velardi del Bambino Gesù di Roma, il dott. Rossello del San Paolo di Savona, il prof. Iannetti della Sapienza di Roma, il prof. Pisani di Torino, il prof. Clauser di Ferrara.

Nel pomeriggio i lavori proseguiranno con gli interventi del dott. Scaramucci direttore dell'unità di riabilitazione dell'ospedale di Ascoli Piceno, dell'avv. Sciabica del Ministero della Salute, dell'assessore provinciale  Rossini, dell'avv. Carbone sulla tutela giuridica dei minori, del dott. Luciani del consultorio familiare di Ascoli e del direttore della rivista" Vincere" Balletti.

I relatori, al termine,  saranno a disposizione delle famiglie per soddisfare quesiti e per mediare il confronto delle esperienze dei  singoli casi,  nell'intento comune di tracciare un sentiero possibile per inserire questi bambini nella vita sociale.  

18/04/2004





        
  



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